“Buitenlandse reizen, vrijwilligersdagen, congressen: het kon niet op”

“Reken er maar niet op dat je ooit nog achter de computer kunt zitten”

Een jubileum roept nostalgie op, en onze vereniging is al meer dan twintig jaar geleden opgericht. We kijken daarom terug met lidnummer 750, Eva*. Eva is vanaf 1997 lid, is actief geworden als vrijwilliger en is een periode voorzitter geweest. Ze heeft dus heel wat meegemaakt en neemt ons daarin mee in vogelvlucht. Hoe is het allemaal begonnen? Hoe was het toen om RSI te hebben, en wat is het verschil met nu? En hoe is het de vereniging vergaan door de jaren heen?

Hoe is het begonnen?

De vereniging is opgericht door een aantal bevlogen dames als Eveline Zeegers en Madou Davelaar. Eva: “Zij hadden RSI-klachten gekregen door hun werk, bijvoorbeeld als invoerder van teletekstberichten. Er was toen nog nauwelijks iets bekend over de oorzaken van RSI, laat staan over goede behandelingen. De vereniging werd opgericht om de beschikbare informatie te delen met de leden, en om met lotgenotencontact elkaar te ondersteunen. De boel werd draaiende gehouden vanuit diverse huiskamers en de administratie werd volledig met de hand gedaan. Het lidmaatschap kostte toen f 35,-.”

Al snel waren er door het hele land huiskameravonden waar lief en leed werd gedeeld. Omdat er bij Eva in de buurt geen huiskameravond was en reizen met ov te belastend was, startte ze al snel als vrijwilliger met het organiseren van zo’n avond in haar huis. Via de vereniging kreeg ze een training lotgenotencontact aangeboden en daarna kon ze aan de slag. Belangrijk op deze avonden was dat je als RSI’er niet hoefde uit te leggen of te verdedigen waar je last van had, omdat iedereen in hetzelfde schuitje zat. Iedereen kon vertellen hoe het met hem of (meestal) haar ging, en tips voor het dagelijks leven werden volop uitgewisseld. Hoe was het toen om RSI te hebben? Eva: “In de beginjaren van de vereniging werd RSI een steeds vaker voorkomend verschijnsel. De opkomst van Word bijvoorbeeld betekende dat het gebruik van de muis een steeds groter deel werd van het computerwerk, met alle gevolgen van dien. RSI groeide uit tot een hype waarvoor veel media-aandacht was. Zo waren wetenschapper Marjon van Eijsden en de toenmalige voorzitter bijvoorbeeld een uur lang op de radio te horen, en deed de vereniging mee in het bekende televisieprogramma ‘Ook dat nog’.” In die periode werd ook een uitgebreid onderzoek gedaan door de Gezondheidsraad, dat resulteerde in een belangrijk rapport.

De andere kant van het verhaal is dat RSI toen als een chronische klacht werd beschouwd. Er was een indeling bedacht met fase 1, 2 en 3. Wie in fase 3 zat, kreeg van artsen te horen dat ze er niet vanuit moesten gaan ooit weer van hun klachten af te komen: ‘Reken er maar niet op dat je ooit nog achter de computer kunt zitten’. Zo ook Eva. Veel leden en vrijwilligers van de vereniging hadden in die jaren zware klachten en veel beperkingen. Eva vertelt: “Op vrijwilligersdagen kwamen soms wel tachtig mensen, die grotendeels verschrikkelijk gehandicapt waren. Veel mensen hadden met alles hulp nodig en brachten bijvoorbeeld hun eigen aangepaste bestek mee om te kunnen eten.”

Hoe verging het de vereniging?

De overheid deed in de beginjaren veel aan voorlichting en stimuleerde onderzoek, en de jonge vereniging werd ruimhartig met subsidies ondersteund. Het ledenaantal groeide van 950 in mei 1998 naar het dubbele een jaar later, en de volgende verdubbeling duurde ook maar 1 à 2 jaar. “Op het hoogtepunt had de vereniging ruim 5.000 leden en een budget van € 200.000,- op jaarbasis, ongeveer de helft via subsidies en de helft uit ledenbijdrages. Er werden contacten gelegd met diverse buitenlanden waar men ook RSI-verenigingen wilde oprichten en er werd daardoor heel wat afgereisd, ook naar congressen in binnen- en buitenland, van Italië tot Suriname en verder”, aldus Eva. Er werden jaarlijks meerdere congressen georganiseerd voor leden met sprekers over relevante onderwerpen zoals WAO-regelingen of onderzoek naar RSI. Die congressen vonden plaats in bijvoorbeeld de Jaarbeurs en er kwamen honderden mensen op af. Eva herinnert zich ook één heel slecht verhaal: “Iemand van het UWV hield een heel slecht praatje. RSI zat helemaal tussen de oren, en de klachten waren volledig stres gerelateerd. De man werd uitgejouwd door de zaal met zo’n 500 RSI’ers!”

Al binnen enkele jaren na de start van de vereniging bleek het onhaalbaar om de vereniging draaiende te houden op dezelfde wijze als bij de start. “De bevlogen bestuursleden staken er al hun tijd en energie in en werkten zich over de kop. Op bijeenkomsten maakten ze een dodelijk vermoeide indruk”, zegt Eva. De administratie van de vereniging is daarna ondergebracht bij een ondersteuningsbureau en er zijn meer professionele bestuurders aangetrokken die zelf grotendeels geen RSI-klachten hadden, maar wel ervaring in het besturen. Door de jaren heen heeft dat ook de nodige strubbelingen met de vrijwilligers opgeleverd, omdat er meer afstand was tussen bestuur, vrijwilligers en leden van de vereniging.

Er kwamen ook steeds meer elektronische middelen om contact te houden. Naast de telefoondienst werd een RSI-forum opgezet waar leden en niet-leden ervaringen uitwisselden. Daarnaast waren er binnen de vereniging diverse mailgroepen voor de verschillende commissies van de vereniging en een kerngroep voor de meest betrokken vrijwilligers. “Deze groepen moest je wel dagelijks bijhouden”, volgens Eva, “want het ging om vele duizenden mails op jaarbasis.” In 2000 was er een eerste versie van de website, die als je er nu naar kijkt vreselijk archaïsch aandoet, gewend als we zijn aan gelikte websites met foto’s, animaties en oogstrelende lay-outs. Papieren communicatie was er natuurlijk ook vanaf het begin: het welbekende Handvat, de eerste jaren in een geel A5-formaat, vanaf 1998 gerestyled en in blauw door Chantal die vele jaren hoofd- én eindredacteur van het blad is geweest. Verder zijn er diverse versies geweest van een patiënten folder en kregen nieuwe leden een ‘Heft in eigen hand’ met heel veel informatie over de stand van zaken rondom RSI.

En nu?

Eva zelf heeft inmiddels weinig last meer van haar klachten en werkt fulltime. De vereniging is qua ledental terug op het niveau van mei 1998 en de overheid verstrekt alleen nog een basissubsidie. Wel is RSI maatschappelijk beter geaccepteerd dan in de beginjaren en er is veel meer bekend over behandeling en verloop van de klachten. Onder andere zijn er diverse richtlijnen voor bedrijfsartsen, fysiotherapeuten en voor een multidisciplinaire behandeling van RSI-gerelateerde klachten. Dankzij een groep bevlogen vrijwilligers ziet onze website er gelikt uit, draait de telefoondienst nog steeds, verschijnen twee mooie magazines per jaar met relevante verhalen, en is er een maandelijkse e-mail nieuwsbrief. Kortom, elke tijd heeft zijn eigen verhaal. Benieuwd wat de volgende twintig jaar ons gaat brengen!

*Gefingeerde naam. Eva’s echte naam is bij de redactie bekend.