Neuralgische amyotrofie (NA)

 

Wat is neuralgische amyotrofie?

Neuralgische amyotrofie (NA) is een vorm van specifieke KANS die is beschreven in de Multidisciplinaire richtlijn aspecifieke KANS op pagina 33.

Letterlijk betekent neuralgische amyotrofie met zenuwpijn zwakker worden van spieren. Het is een auto immuunziekte, waarbij je eigen afweersysteem afweerstoffen aanmaakt. Daardoor raken zenuwen ontstoken in het schoudergebied. Het kan erfelijk of niet-erfelijk zijn.

Onbekende ziekte

Neuralgische amyotrofie is bij veel huisartsen en fysiotherapeuten onbekend. Het Radboudumc in Nijmegen heeft een speciaal team dat deze ziekte behandelt en er onderzoek naar doet. Zij geven er opleidingen over, omdat het steeds vaker voorkomt. Zo wordt het beter herkend.

Onbegrip

Het duurt soms lang voor je de diagnose krijgt, omdat de aandoening zo onbekend is. Niet weten wat je hebt kan zorgen voor onbegrip uit je omgeving. Je hebt immers geen diagnose en er is niets te zien, dus anderen nemen je klachten niet serieus.

Misdiagnoses bij neuralgische amyotrofie

Slijmbeursontsteking

Omdat neuralgische amyotrofie zo onbekend is denken veel artsen aan een slijmbeursontsteking als je deze klachten hebt. De dokter kan je dan een injectie met cortison (corticosteroïden) geven, maar die helpt niet of nauwelijks.

Thoracic Outlet Syndroom

Een andere misdiagnose die je mogelijk krijgt is Thoracic Outlet Syndroom (TOS). Bij Thoracic Outlet Syndroom is er te weinig ruimte in het schouder- en halsgebied (thoracic outlet) voor de bundel met vaatzenuwen. Dat merk je vooral als je je arm optilt.

Psychosomatische klachten

Medisch onverklaarbare klachten krijgen geregeld het stempel psychosomatisch. Dat zijn lichamelijke klachten waarvoor geen oorzaak is gevonden. De klachten verergeren door een psychologisch probleem.

Het UMCG beschrijft psychosomatische klachten als somatisch-symptoomstoornis. Een psychosomatische fysiotherapeut kan deze klachten behandelen.

Wat is de oorzaak ?

De oorzaak van neuralgische amyotrofie is nog niet bekend. We weten wel dat het een auto immuunziekte is, waardoor het afweersysteem niet goed werkt. Je eigen lichaam maakt afweerstoffen aan die een ontsteking in de zenuwen veroorzaken.

Andere namen

Neuralgische amyotrofie heeft andere namen:

  • zenuwontsteking in de schouder
  • syndroom van Parsonage-Turner
  • plexus brachialis neuritis
  • plexus brachialis neuropathie

Wat is plexus brachialis?

De plexus brachialis is een vlechtwerk van zenuwen in het ruggenmerg in de hals. Dat zit in de buurt van het sleutelbeen. Deze zenuwen sturen de spieren en het gevoel aan in de schouders. Wanneer de zenuwen te weinig ruimte hebben kun je klachten in de schouder en arm krijgen.

Klachtenverloop

Bij neuralgische amyotrofie krijg je plotseling zeer hevige pijn in je nek, schouder en/of arm. Vaak krijg je daarna een gedeeltelijke verlamming van de arm- en schouderspieren. De hevige pijn kan ongeveer drie weken duren, daarna heb je niet meer constant pijn.

Je kunt last hebben van plotselinge pijnscheuten bij bepaalde bewegingen. Die pijnaanvallen kunnen af en toe terugkomen.

Als je aangetaste spieren en zenuwen blijft gebruiken, dan kan de pijn rondom nek, schouder en arm chronisch worden. Chronische pijn duurt langer dan 6 weken, maar hoeft niet blijvend te zijn. Het kan overgaan.

Welke symptomen horen bij neuralgische amyotrofie?

Hoewel neuralgische amyotrofie meestal in het bovenlichaam zit, kan het ook voorkomen in andere lichaamsdelen, zoals het middenrif of been. Dit zijn de mogelijke klachten:

  • hevige pijn in
    • nek
    • schouder
    • arm
    • bovenrug (bij het schouderblad)
  • gedeeltelijke verlamming van arm- en schouderspieren
  • hevige pijnscheuten
  • scapula alata (afhangend schouderblad)
  • krachtverlies
  • stoornissen in het gevoel
  • stoornissen in doorbloeding van de huid
  • vreemd gevoel als je iets aanraakt of iemand jou aanraakt

Hoe wordt de diagnose gesteld?

NHG richtlijn schouderklachten

In de NHG richtlijn schouderklachten kun je lezen hoe je arts je klachten volgens de richtlijnen onderzoekt en de diagnose stelt.

Een scapula alata (afhangend schouderblad) komt vaak voor bij neuralgische amyotrofie. En ook (gedeeltelijke) verlamming. Dat zijn aanwijzingen voor mogelijke neuralgische amyotrofie.

Radboudumc

Het Radboudumc is gespecialiseerd in neuralgische amyotrofie. Arts Nens van Alfen en haar team doen onderzoek naar NA. Het Radboudumc is ook bezig met educatie over neuralgische amyotrofie, omdat het steeds vaker voorkomt.

Welke behandelingen zijn mogelijk?

Acute fase: rust

Zolang je acute klachten hebt moet je voorzichtig zijn met behandelingen. Gun jezelf rust totdat de zenuwontsteking is hersteld.

Fysiotherapie

Als de ergste klachten over zijn kun je je laten behandelen door een fysiotherapeut die kennis heeft van neuralgische amyotrofie.

Multidisciplinaire behandeling

Een multidisciplinaire behandeling kan je op weg helpen als je al wat langer klachten hebt. Je leert met de klachten omgaan en krijgt oefeningen om de belastbaarheid weer op te bouwen.

Namen van behandelaars of behandelcentra voor neuralgische amyotrofie vind je op de website van Spierziekten Nederland.

Onze publicaties

Meer informatie

Radboudumc

Op de webpagina Neuralgische amyotrofie van het Radboudumc staat informatie over deze ziekte.

Spierziekten Nederland

Neuralgische amyotrofie is een zenuwontsteking, maar wordt eigenlijk gezien als een spierziekte. Voor informatie en ondersteuning kun je terecht bij vereniging Spierziekten Nederland. In hun brochure Informatie voor de huisarts over Neuralgische amyotrofie (NA) kun je er meer over lezen.

Herken je deze klachten?

Herken je deze klachten en heb je geen (juiste) diagnose? Ben je al bij verschillende therapeuten en hulpverleners geweest en werkt niets? Twijfel je, vraag dan je arts om een verwijsbrief naar een neuroloog die kennis heeft van neuralgische amyotrofie om uit te zoeken of je het hebt.

Voorbereiden gesprek arts

Bereid je gesprek met je arts goed voor. Wat je daarvoor kunt doen lees je op onze pagina Voorbereiden gesprek arts.

Geef informatie over je klachten

Herken je symptomen die bij een bepaalde aandoening horen, noem die dan. Dat wil nog niet zeggen dat je die aandoening hebt. Alleen een arts of specialist kan de diagnose stellen. Jij moet daarvoor wel de juiste informatie geven, over bijvoorbeeld:

  • de soort pijn
  • waar de pijn precies zit
  • krachtverlies
  • tintelingen
  • stijfheid
  • vermoeidheid

Die informatie helpt jouw arts om een juiste diagnose te stellen. Dat is niet gemakkelijk, want symptomen van aandoeningen zijn erg verschillend en bij iedereen anders. Dat geldt ook voor neuralgische amyotrofie.

Tip: maak een pijndagboek

Het artikel Een pijndagboek: Waarom zou je zoveel schrijven of typen, als je toch al pijn hebt? RSI-Magazine 2017-3, op pagina 12-13 kan je helpen om je klachten goed onder woorden te brengen. En om aan te geven waar die klachten precies zitten.

Auteur: Corinne Travail

Bronnen

Back To Top