Skip to content
 
Ervaring RSI-klachten: neuralgische amyotrofie beschrijft het proces van het krijgen van de juiste diagnose. Verlammingsverschijnselen komen vaak voor, maar als je die niet hebt kan het lang over het hoofd worden gezien. Lees de ervaringen van Jennie over haar zoektocht naar de diagnose en behandeling van neuralgische amyotrofie.

Linkerkant

Mijn verhaal begint in 2020 met pijn in mijn linker schouderblad, schouderkop en vooral ook in het ribbengebied aan de zijkant. Het was een heftige, zeurende en ook brandende pijn, die verminderde als ik ging zitten, of – nog beter – liggen.

Onderzoeken bij de huisarts en revalidatiearts leverden verder niets op, omdat ik geen of weinig krachtverlies had. Aan het eind van de aanval kreeg ik een frozen shoulder, die na een paar maanden gelukkig weer over ging.

Na de acute fase heb ik ongeveer twee jaar lang veel last gehad van zenuw- en spierpijn. Ik had geen diagnose en wist niet waarom of waardoor ik deze klachten had. Ik kon niet functioneren in het dagelijkse leven. Het onbegrip, ook van mijn omgeving, was heel moeilijk.

Rechterkant

De eerste aanval rechts begon in oktober 2022. Ik denk zelf dat ik daar twee keer een aanval heb gehad. Daarna kon ik nog redelijk functioneren, al had ik toen wel last van krachtverlies. Ik kon bijvoorbeeld mijn eigen pizza niet snijden.

In de zomer van 2023 kreeg ik weer een heftige pijnaanval in en om mijn rechter schouderblad, vooral ´s nachts. Zes weken lang kon ik helemaal niet slapen van de pijn. Overdag sliep ik een beetje bij, want dan was de pijn iets beter te verdragen. Langzamerhand ging het wat beter.

De huisarts herkende uiteindelijk de scapula alata en verwees me naar een neuroloog. Die heeft daarna de diagnose neuralgische amyotrofie gesteld en volgens hem was het dat aan de linkerkant ook geweest. Ook rechts kreeg ik een frozen shouder en die komt nu langzamerhand weer los.

Diagnoses

Misdiagnose: slijmbeursontsteking

Bezoeken aan huisarts en een revalidatiearts leverden geen duidelijke diagnose op. De revalidatiearts stelde uiteindelijk vast dat het een slijmbeursontsteking was. Daarvoor heb ik twee keer een injectie met ontstekingsremmers (corticosteroïden) gekregen. Maar die hielpen nauwelijks.

Frozen shoulder

Ik heb aan beide kanten een frozen shoulder gehad. Na een paar maanden verbetert dat langzamerhand.

Scapula alata

In mei/juni 2023 kreeg ik op mijn rechter schouderblad een bult. Volgens de huisarts had ik een scapula alata, een afhangend schouderblad. Dat is een symptoom van neuralgische amyotrofie. De huisarts verwees me naar een neuroloog.

Neuralgische amyotrofie

De neuroloog stelde de juiste diagnose vast: neuralgische amyotrofie. De klachten in mijn linkerschouder waren dat waarschijnlijk ook geweest. Ik had een ontsteking in een zenuw die onder andere de spieren aanstuurt die het schouderblad op de juiste plaats houden.

Wat heb ik zelf gedaan?

Voedingssupplementen

Ik heb een tijdje het voedingssupplement PEA gebruikt. Dat is een lichaamseigen stof die pijnstillend en genezend kan werken bij zenuwpijn. Bij mij hielp het helaas maar weinig tegen de pijn, maar misschien is mijn afhangende schouderblad daardoor wel eerder dan verwacht genezen.

Hulpmiddelen

Lopen, staan of zitten waren een tijd lang heel pijnlijk. Daarom heb ik tijdelijk gebruik gemaakt van een rolstoel, trippelstoel en douchestoel. Die heb ik via de zorgverzekeraar geleend bij een leverancier waarmee zij een contract hebben. Even Apeldoorn bellen, of waar je eigen zorgverzekeraar ook zit.

Ervaring met medicatie

Amitriptyline

Voor de pijn kreeg ik amitriptyline voorgeschreven, want dat kan helpen bij zenuwpijn. De dosering heb ik langzaamaan opgebouwd tot het ging werken. Sommigen stoppen ermee vanwege de bijwerkingen, maar door het op te bouwen heb je daar minder last van. Er zijn ook andere medicijnen tegen zenuwpijn.

Prednison

Het is goed dat ik weet dat ik deze ziekte heb. Mocht er een volgende aanval komen, dan kan een stootkuur met prednison verlichting geven en een sneller herstel. Dan moet je er wel zo snel mogelijk mee beginnen. Ik heb er zelf nog geen ervaring mee, maar anderen wel.

Behandelingen

Acute fase

Bij de eerste aanval aan de linkerkant kreeg ik het advies om een training bij de fysiotherapeut te doen. De pijn verergerde en daarom ben ik ermee gestopt. Dat bleek achteraf een goede beslissing te zijn.

Krachttraining is niet geschikt in de acute fase. Het werkt averechts, want de aansturing van de zenuw is niet goed. De spieren zijn al overbelast en zelfs de dagelijkse dingen ervaar je als topsport. Je kunt je schouder dan beter rust geven.

Na de acute fase

Pas na de acute fase kan een fysiotherapeut die is gespecialiseerd in neuralgische amyotrofie helpen. Een juiste balans tussen inspanning en ontspanning vinden is belangrijk. En ook het voorkomen van compensatiegedrag, want daar krijg je vaak andere klachten van.

Revalidatie

Na het vaststellen van de diagnose kreeg ik van de neuroloog een verwijzing naar een revalidatiecentrum. Daar ging ik wekelijks naar toe. Ik heb er veel geleerd over de ziekte en ook hoe ik ermee om moet gaan. In het multidisciplinaire behandelteam zaten een:

  • fysiotherapeut
  • ergotherapeut
  • maatschappelijk werker
  • revalidatiearts
  • bezigheidstherapeut

Zo heb ik, ondanks mijn beperkingen, van de bezigheidstherapeut geleerd om toch weer (nieuwe) hobby’s op te pakken.

Tapen

De fysiotherapeut heeft mijn schouder ingetapet met speciale tape. De spieren die de schouderkop in de kom houden, werken niet meer goed bij NA. Daardoor kan de schouderkop gedeeltelijk uit de kom liggen. Dat heet (sub)luxatie.

Brace

Het Roussingh Centrum in Enschede maakt een brace op maat, die in plaats van het tapen gedragen kan worden. Het voordeel is dat een brace je huid minder irriteert. Want dat is vaak wel het geval bij tapen. Een brace heeft alleen zin als je het tapen prettig vindt.

Hoe gaat het nu?

Op het moment dat ik dit schrijf (juni 2024; red.) is het bijna een jaar na mijn laatste aanval. Ik heb nog steeds pijn aan mijn schouder, schouderblad en arm. En ik heb ook duidelijk nog steeds minder kracht in mijn rechterarm. Ook mijn linkerarm en schouder zijn af en toe nog, of weer, pijnlijk.

Ik doe veel met mijn linkerarm. Ik ben rechtshandig en het compensatiegedrag is waarschijnlijk de oorzaak van die klachten. Mijn rechterarm zit nog steeds vast door een frozen shoulder en daarvoor ga ik één keer per week naar de fysiotherapeut in mijn woonplaats.

De pijn is nu draaglijk met 20 mg amitriptyline per dag. Dit is voor mij belangrijk om een beetje te kunnen functioneren in het dagelijkse leven. En omdat ik nu in ieder geval weet wat het is, kan ik er beter mee leven.

Restverschijnselen

Ik heb nog steeds behalve spierpijn ook zenuwpijn en de huid heeft die vreemde gevoeligheid. Bij aanraken lijkt het of er kleine speldjes in prikken. Omdat deze plekken erg gevoelig zijn is het dragen van strakke kleding, of bijvoorbeeld een bh, geen pretje. Daar hebben meer mensen met NA last van.

Vooruitzicht

Ik kijk uit naar het moment dat mijn spieren weer redelijk werken, maar ik ben me er ook van bewust dat het niet meer zal worden zoals het was. De meesten herstellen in de loop van één tot twee jaar tot 70 of 90% van hun eerdere niveau. Dat is al heel wat.

Onbegrip

Het ergste vind ik het onbegrip van mensen in mijn omgeving. Zij nemen mij niet serieus en denken dat ik mij maar wat aanstel. Daarom moet er meer bekendheid komen over neuralgische amyotrofie. Ik hoop dat mijn verhaal daarbij helpt.

Meer informatie

Wil je meer weten over neuralgische amyotrofie? Bekijk dan onze webpagina RSI-klachten: symptomen van neuralgische amyotrofie.

Tekst: Jennie Lavoro

Bronnen

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top