Zelfzorg bij chronische rouw heb je nodig om uit het dal te klimmen, weer zin…
Ervaringsverhaal: ontstaan en klachtenverloop RSI-klachten is het verhaal van redacteur Corinne. Ze was een van de eersten die hele dagen met een pc ging werken en daardoor werden haar klachten lange tijd niet erkend en behandeld.
1984
In 1984 kregen we op kantoor de eerste pc. Aanvankelijk was het de bedoeling dat ik daar een paar dagen per week mee zou werken en de rest van de tijd gewoon nog op de administratie.
Dat werd binnen een paar maanden hele dagen achter de pc. Op een zeer slechte werkplek, met extreem hoge werkdruk (het moest altijd gisteren klaar zijn) en weinig tot geen pauzes. De ideale situatie voor het ontstaan van RSI-klachten.
Mijn eerste pc
Zo zag mijn computer er in 1984 ongeveer uit. Mijn scherm had geen kleuren of afbeeldingen, alleen groene letters op een donkere achtergrond. In die tijd gebruikten we zachte floppy’s en later de kleine, harde schijfjes (Apple) om bestanden te bewaren. Vergeten op te slaan? Jammer dan, alles weg.
Deze computer had nog geen muis. Ik moest voor alles opdrachten intypen, bijvoorbeeld copy a: b: (kopiëren van schijfje in station a naar schijfje in station b) voor het maken van een kopie-bestand. De eerste muizen waren van computers van Apple.
Pols en vingers
Het begon bij mij met een ongemakkelijk gevoel in de handen en vingers, alsof het allemaal niet goed in elkaar zat of paste. Later dove, tintelende vingers. Even losschudden en dan kon ik weer verder. Geleidelijk aan werden de klachten erger en had ik een langere hersteltijd nodig.
Al snel had ik ook spier- en gewrichtspijn. Mijn handen en vingers werden stijf. Draaien en buigen werd pijnlijk, alsof het gewricht niet goed in het slot zat. De pijn straalde uit naar nek en schouders.
Daarna kwam hevige pijn, vooral ’s nachts. Nachtenlang lag ik ervan wakker. Ik sloeg met mijn armen tegen de harde muur om de pijn van de RSI-klachten te overstemmen. Pijnstillers hielpen niet meer.
Nek- en schouderklachten
Tegelijkertijd met de dove, tintelende vingers kreeg ik ook last van mijn nek en schouders. Ik kon mijn nek niet zonder pijn draaien en buigen. Die pijn straalde uit, waardoor ik vaak zware hoofdpijn had.
Toen ik uiteindelijk in januari 1989 een verwijzing voor de neuroloog kreeg moest ik daar kiezen: óf de dove, tintelende vingers, óf de nek- en schouderklachten. We weten nu dat die klachten met elkaar te maken kunnen hebben, maar er is bij mij nooit naar die nek- en schouderklachten gekeken.
1989
Na bijna vijf jaar toenemende problemen werden de klachten onhoudbaar. Op de kerstdagen in 1988 wist ik me geen raad van de pijn. In januari ging ik er daarom voor de eerste keer mee naar de huisarts, maar die nam het niet serieus. En zo ging ik nog jaren verder op de oude voet.
Mijn handen waren stuurloos en alles waar je kracht bij nodig had werd zeer pijnlijk en uiteindelijk onmogelijk. Ik werd onhandig, liet dingen vallen. Gooide van alles om en goot de koffie of thee naast de beker. Groenten snijden, kaas schaven en zware dingen tillen kon ik niet langer.
Met pijnstillers probeerde ik de pijn zo veel mogelijk te onderdrukken. Toch heb ik me nooit ziek gemeld voor deze klachten. Dat was pas op de dag van opname voor de eerste operatie aan het carpaletunnelsyndroom in mijn rechterhand.
1992
Eerste onderzoek
Pas in de zomer van 1992 is er voor de eerste keer serieus onderzoek naar mijn klachten gedaan. Er werd een EMG van mijn beide polsen gemaakt. Hoe dat onderzoek gaat, lees je in mijn blog Ervaring EMG: Hoe gaat dat onderzoek?
In mijn rechterhand (dominante hand) was een ernstig carpaletunnelsyndroom aantoonbaar. Van mijn linkerhand had ik nog niet zo veel last, maar ook daar waren duidelijke signalen voor een carpaletunnelsyndroom. Ik kwam op de wachtlijst voor een operatie aan beide handen. Tussen beide operaties zat een half jaar.
Geen waarschuwing, geen steun
Niemand heeft mij gewaarschuwd om het wat rustiger aan te doen tot de operatie. Ik zette er nog een tandje bij om geen achterstand te hebben als ik door de operatie een aantal weken niet zou kunnen werken.
De verwachting was dat de hersteltijd ongeveer 6 weken zou zijn, maar dat werd veel langer. Bij de volgende operatie, een half jaar later, was ik nog steeds niet hersteld.
Vijf maanden duurde het voor ik aan de beurt was voor de operatie. De laatste weken had ik helemaal geen gevoel meer in mijn vingers. Nog steeds ging ik door, omdat ik niet beter wist en van niemand de juiste adviezen of steun kreeg.
Operaties
De opname voor de eerste operatie, aan mijn rechterhand, was op een vrijdag, dan werden er allerlei onderzoeken en voorbereidingen gedaan. De operatie was op de maandag erna en dat was mijn 35e verjaardag.
De linkerhand werd een half jaar later geopereerd, in april 1993. Tot de operaties had ik vooral dove, tintelende vingers, maar ook pijn. Na de operaties hield ik heel veel pijn. De dove, tintelende vingers leken eerst weg te zijn.
Complicatie
Mijn rechterhand zag er een paar weken na de operatie vreemd uit. Opgezet, de buitenkant heel bleek en koud, de binnenkant rood, warm en zweterig. De haren op mijn vingers leken wel borsteltjes. Het deed ook heel erg pijn, ik kon er niets mee doen.
De huisarts herkende het als posttraumatische dystrofie, een lokale stofwisselingsstoornis. Tegenwoordig heet dat Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS).
Na de operaties waren mijn klachten niet voorbij. Daarvoor lag het accent vooral op doofheid en tintelingen, maar ik had ook hevige pijn. Na de operaties waren de doofheid en tintelingen eerst wel voorbij, maar ze kwamen na ongeveer vier jaar weer net zo hevig terug. De pijn is nooit weggeweest.
Onhoudbare nek- en hoofdpijn
Eind vorige eeuw heb ik een lange periode zeer zware nek- en hoofdpijn gehad. Hevige scheuten met fel stekende pijn, dagenlang. Natte, koude handdoeken gaven een beetje verlichting, maar dat hielp niet lang. Ik wist vaak niet waar ik het zoeken moest van de pijn.
Triggervingers
De klachten in mijn polsen breidden zich uit naar mijn vingers. Zo maakte ik kennis met triggervingers. Wat dat precies is, kun je lezen op onze webpagina Triggervinger. Verschillende vingers konden – na elkaar, of een aantal tegelijkertijd – niet meer buigen of strekken. Aan beide handen.
Met een injectie met corticosteroïden in de vinger ging het een poosje beter, maar de klachten kwamen steeds sneller en heviger terug. Vooral de middelvinger aan de rechterhand heeft jarenlang problemen gegeven. Ik heb daar een blog over geschreven: Nee, ik steek geen middelvinger naar je op. Het is mijn triggervinger.
2022
In de herfst van 2022 ging ik met de triggervinger in mijn rechterhand naar een specialist. Ik had net een injectie gehad, dus opereren mocht nog niet.
De specialist dacht ook aan een carpaletunnelsyndroom en daarom werd er weer een EMG gemaakt. De uitslag: een ernstig carpaletunnelsyndroom, met het dringende advies om me te laten opereren.
Op 23 november 2022 ben ik aan de triggervinger en (voor de tweede keer) het carpaletunnelsyndroom in mijn rechterhand geopereerd. Daarover heb ik de blog Ervaring CTS: Hoe ga ik de komende tijd als eenhandige leven? geschreven. En later: Ervaring CTS: Hoe ga ik de komende tijd als eenhandige leven? 2 jaar later.
Restklachten
Die tweede operatie aan het carpaletunnelsyndroom heeft geen enkele verbetering gebracht. De triggervinger was wel weg, maar probeert nu af en toe terug te komen. Tot nu toe kan ik de vinger weer recht buigen, terug zetten in het gelid.
Nog altijd pijn
Meestal heb ik zeurende pijn. Die kun je onbewust heel lang negeren, tot het te erg wordt. Een signaal dat het tijd is om een lange pauze te nemen of iets heel anders te gaan doen. Felle, stekende pijn kun je niet lang negeren. In dat geval stop ik direct.
Ook de nek- en schouderklachten zijn er nog steeds. Af en toe heb ik een aantal dagen zware nek- en hoofdpijn, maar niet meer zo extreem. De ene keer zo erg dat ik er niet mee kan werken, de andere keer kan ik overeind blijven met pijnstillers.
Pijnbestrijdingsbehandelingen
Van eind 1999 tot en met 2013 kreeg ik Pijnberstrijdingsbehandelingen op een pijnpoli. Voor mij waren dat twee soorten:
Na 12 jaar pijnbestrijding is er een MRI-scan van mijn nek gemaakt. Daar was een nekhernia op te zien, maar die was niet meer zo hevig. Het verklaart wel de extreme nek- en hoofpijn die ik jaren daarvoor regelmatig had.
TENS
Toen de pijnbestrijdingsbehandelingen in 2014 waren wegbezuinigd kreeg ik een TENS-apparaat. Dat gebruik ik nog steeds, maar ook dat neemt niet alle pijn weg. Het leidt vooral af van de pijn en ik word er slaperig van.
Tijgerbalsem
Overal in huis slingeren potjes met tijgerbalsem rond. Rode en witte. Dat gebruik ik vooral bij nek- en hoofdpijn. Het ruikt sterk, maar ik vind het niet onaangenaam. Na het insmeren neem ik wel even rust om het goed te laten werken. Lees ook onze blog Dagelijkse tips bij RSI-klachten – tijgerbalsem.
Krachtsvermindering
Vooral na de laatste operatie aan het carpaletunnelsyndroom heb vrijwel geen kracht meer in mijn handen. Dat komt niet meer terug. Potjes opendraaien, verpakkingen openen of zware dingen tillen zijn (bijna) niet meer mogelijk, maar daar zijn hulpmiddelen voor. Zoals:
- JarKey (te koop bij thuiszorgwinkels en bol.com)
- Vitility blikopener (te koop bij thuiszorgwinkels en bol.com)
Onhandigheid
Onhandigheid speelt nog steeds een grote rol. Daar moet ik altijd rekening mee houden. Je kunt er meer over lezen in mijn blog Symptomen RSI-klachten: onhandigheid, heb jij dat ook?
Altijd koude vingers
Als je in een warme zomer iemand tegenkomt met ovenwanten aan, dan ben ik dat zeer waarschijnlijk. In rust verstijven mijn vingers, worden koud en gaan dan heel erg pijn doen. Door de wanten blijven ze warm.
EMDR
Door de jarenlange problemen met onbegrepen klachten, problemen op het werk en meer, kreeg ik PTSS. Het grootste deel van mijn nare ervaringen heb ik verwerkt met EMDR. Ik heb erover geschreven in mijn blog Ervaring EMDR: heb je daar wat aan bij RSI-klachten?
Ik heb er veel aan gehad. Mijn hoofd is opgeruimd en ik kan beter denken, er is ruimte voor nieuwe dingen. Daarvoor liep alles een beetje vast, er was een soort mist in mijn hoofd.
Acceptatie
Ondanks de operaties en behandelingen die ik heb gehad ondervind ik nog steeds de gevolgen van de slechte werkomstandigheden waaronder ik jarenlang computerwerk heb gedaan. Maar ik heb het wel geaccepteerd en geleerd om ermee te leven. Voor mijn ontslag was ik al begonnen met vrijwilligerswerk en dat doe ik nu nog steeds.
Hoewel de operaties weinig verbetering hebben gebracht, heb ik daar geen spijt van. Het was een kans, zonder dat was het zeker niet verbeterd.
Een lichtpuntje: ik krijg geen acute pijn als ik een toetsenbord zie, zoals veel van mijn collega’s dat wel hebben. Dat zie ik als winst door de operaties. Bij twijfel dus doen! Je hebt niets te verliezen.
Beeldschermwerk
Kort geleden heb ik de gratis online module Beeldschermwerk van Free Learning gedaan. Daarin leer je de belangrijkste dingen over ergonomie en houding, en waar je op moet letten om klachten te voorkomen.
Als ik in de zorg zou werken en een BIG-registratie had, zou ik daar een accreditatiepunt voor kunnen krijgen. Ik ben tevreden met mijn certificaat. Staat leuk in mijn cv, al is dat een beetje mosterd na de maaltijd, want ik ben AOW’er. Had ik dit 40 jaar geleden maar geweten.
Toen en nu
Laat je niet afschrikken door hoe het bij mij is gegaan. Het is een vrij heftig verhaal en ik ben er wel alles door kwijtgeraakt. Geen betaalde baan meer, geen pensioenopbouw. Wel een niet erkende aandoening, waardoor ik aanvankelijk maar een gedeeltelijke WAO-uitkering kreeg. De diagnose RSI-klachten kreeg ik pas na ontslag.
De oorzaak was achteraf overduidelijk: een werkplek en werkomstandigheden waaraan alles fout was wat maar fout kon zijn. Maar tijden veranderen, we weten nu veel meer en er zijn betere voorzieningen.
We hebben nu de Wet verbetering poortwachter, die de werknemer beter beschermt. En ook bedrijfsartsen of Arboartsen – die waren er nog niet in de tijd dat ik klachten kreeg. Het was al wel in de beginfase van ontwikkeling, maar het gold nog niet voor het soort kantoor waar ik werkte.
Voorkom chronische klachten
Voorkom dat jouw klachten chronisch worden en meen op tijd maatregelen. In het verslag van ons webinar Gezond werken: hoe je zelf controle krijgt over (beginnende) RSI-klachten lees je hoe je chronische klachten kunt voorkomen.
Mijn huidige leven
Ik zit wel op mijn plek bij de RSI-vereniging en ik schrijf graag. Dat was iets nieuws voor mij, dat heb ik moeten leren. Dat kon in mijn eigen tempo, zonder hoge prestatiedruk. Op mijn eigen – ook niet ideale – werkplek, maar wel veel beter dan ik ooit in mijn betaalde werk heb gehad.
Het geeft mij het gevoel dat ik er nog toe doe, dat ik een bijdrage lever aan de maatschappij. En dat ik me nog steeds kan ontwikkelen door nieuwe dingen te leren. Wanneer het een dag niet gaat, stop ik.
Ik luister naar mijn lichaam en handel daar naar. Ik neem vaker (lange) pauzes en doe af en toe iets heel anders. De pijnstillers (paracetamol en ibuprofen) en het TENS-apparaat nemen niet alle pijn weg, maar het wordt er wel iets draaglijker van.
De pijn is niet weg, maar wel wat meer op de achtergrond. Dus nog steeds altijd aanwezig, maar (meestal) niet meer alles overheersend. T kon minder (Gronings voor: het gaat best wel goed) naar omstandigheden.
Tekst: Corinne Travail
Afbeeldingen: Wikimedia, bol.com en privé
Comments (0)