Petitie Ehlers-Danlos voor betere zorg

De Vereniging van Ehlers-Danlos (VED) patiënten vraagt aandacht voor hun petitie voor betere zorg. Zorgverleners hebben weinig kennis over deze aandoening. Het kan dan ook lang duren voor je de juiste diagnose krijgt, net als bij RSI-klachten. Daarom steunen wij deze petitie.

 

Wat is Ehlers-Danlos (EDS)?

Bij de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten gaat het – net als bij RSI-klachten – om een aantal verschillende aandoeningen. EDS en HSD komen het meeste voor. Het kan een erfelijke bindweefselaandoening (EDS) zijn, waarbij gewrichten niet stevig zijn. Zonder stevige gewrichten kun je hypermobiliteit (HSD) hebben.

Gewrichten

Gewrichten kunnen bij hypermobiliteit verder buigen of strekken dan normaal. Bijvoorbeeld een duim die je tegen je pols kunt buigen of de verkeerde kant op, zoals op de afbeelding. Maar ook een schouder uit de kom.

Bindweefsel

Bindweefsel is een soort lijm dat alle onderdelen en organen in je hele lichaam bij elkaar houdt. Zonder bindweefsel zijn je gewrichten niet sterk genoeg om je lichaam te ondersteunen bij alles wat je doet. Je kunt er ook problemen met organen of je huid door krijgen.

Niet altijd een goede behandeling

EDS is niet te genezen, maar er zijn wel behandelingen die de klachten kunnen verminderen. En je kunt leren om met je klachten om te gaan. Toch is de behandeling vaak niet goed, doordat er geen duidelijke afspraken over gemaakt zijn.

Overeenkomsten Ehlers-Danlos en RSI-klachten

Ehlers-Danlos en RSI-klachten zijn vergelijkbaar. De onbekendheid van de klachten, zodat het lang kan duren voor je de juiste diagnose krijgt. Met een diagnose kun je makkelijker een therapie kiezen die jou helpt. Bij aanhoudende klachten kun je kiezen voor pijnbestrijding of het leren omgaan met je klachten.

Onderteken de petitie

Onderteken de petitie van Ehlers-Danlos, omdat die het belang van betere afspraken, scholing en preventie onder de aandacht brengt. Dat geldt niet alleen voor mensen met EDS/HSD, maar ook voor mensen met RSI-klachten.

Elkaar steunen met een grote groep heeft meer effect. Want veel problemen zijn bij verschillende aandoeningen hetzelfde. We kunnen elkaar daarbij helpen. Met samenwerken bereik je een grotere groep mensen om je doelen te bereiken.

Ondertekenen kan tot 21 augustus 2026. Ik heb al getekend!

Meer informatie over de petitie

Kijk voor meer informatie over de petitie op de webpagina Zie ons: zorg voor hEDS en HSD is een recht.

Teken de petitie

Meer informatie over RSI-klachten

Wil je meer weten over de behandeling van RSI-klachten, kijk dan op onze pagina RSI-behandeling: wat werkt en wat kun je nú doen?

 

Tekst: Corinne Travail
Afbeeldingen: Vereniging van Ehlers-Danlos en Wikimedia