Levend verlies door een (chronische) aandoening

Levend verlies door een (chronische) aandoening, bijvoorbeeld RSI-klachten of chronische pijn. Je rouwt dan niet om het verlies van een persoon, maar om iets dat je niet meer hebt. Je had iets moois, maar dat ben je kwijtgeraakt. Wie ben je dan nog en hoe kun je verder met je leven?

 

Themaweek chronisch ziek en zelfbeeld

Eind juni dit jaar (2025) heb ik meegedaan aan de themaweek Chronisch ziek en zelfbeeld van Yvonne Lankhaar. Ze is psychologe en ervaringsdeskundige. Ze heeft jarenlang een rubriek gehad in ons RSI-Magazine: De wandelende psycholoog, in de periode 2018-2021.

In deze themaweek zijn we dieper ingegaan op de volgende onderwerpen:

• rouw (bij levend verlies)
• zelfzorg
• zelfliefde
• zingeving

In deze blog schrijf ik over rouw bij levend verlies. Wat is het, wat doet het met je en hoe kun je het verwerken? En waarom is verwerken nodig?

Wat is levend verlies?

Bij levend verlies kun je niet rouwen om een dierbare, want die is er niet. Je rouwt om het verlies van andere dingen, zoals een scheiding, het verlies van gezondheid of baan. Het is een natuurlijk proces, een individuele ervaring. Het kan een gevecht zijn, dat je steeds weer in zijn greep krijgt.

Yvonne deelt bij ieder onderwerp een passend muzieknummer. Bij rouw is dat Lonely Battle van Sylvia Aimee:

• Lonely Battle via Spotify
• Lonely Battle via YouTube
• Tekst Lonely Battle

Rouw is een eenzaam gevecht: je blijft vechten, alles weglachen en je pijn verbergen.

Soorten rouw

Er bestaan verschillende soorten rouw, om:

• het verlies van een dierbare
• het verlies van iets dat je had
• iets dat je nooit zult hebben

De laatste twee situaties zijn levend verlies.

De eerste is duidelijk en ook het meest bekend. Maar ook het verlies van iets dat je eerder wel had, zoals een leuke baan, is echt verlies. Je hebt een studie gekozen die bij je past en daarna een baan gevonden. Leuke collega’s, fijn werk, mooie vooruitzichten. En dan verlies je dat door ziekte.

Je kunt zelfs rouwen om iets dat je nooit zult hebben, als je bijvoorbeeld al bij je geboorte blind of doof bent, of een aandoening hebt waardoor je nooit zult kunnen lopen. Jij zult nooit kunnen wat anderen wel kunnen. Dat moet je verwerken door erom te rouwen.

Wat valt er allemaal onder levend verlies?

Wat valt er allemaal onder levend verlies? Dat is alles, behalve het verlies van een dierbare persoon of dier, zoals:

• verlies van je identiteit
• niet meer kunnen werken en daardoor:
  • verlies van inkomen
  • verlies van financiële onafhankelijkheid
  • verlies van financiële zekerheid
• verlies van mobiliteit, niet meer kunnen gaan en staan, waar en wanneer je wilt
• verlies van rollen:
  • niet meer de leuke partner kunnen zijn die je daarvoor wel was
  • geen leuke dingen meer met je kinderen kunnen doen
  • niet meer mee kunnen doen met wat je vrienden doen

Wat is chronische rouw bij levend verlies?

Rouw kan chronisch zijn, ook bij levend verlies. Het hoeft er dan niet altijd te zijn, maar het kan regelmatig terugkomen, wanneer je beseft wat je mist. Er weer aan denkt hoe het had kunnen zijn. Maar dat is voorbij en die oude situatie komt niet meer terug.

Andere namen voor levend verlies zijn: chronische rouw of levende rouw.

Kenmerken van levend verlies

Kenmerken van levend verlies zijn:

• het is een langdurig proces
• het is verlies dat steeds weer terugkomt
• het heeft geen duidelijk begin of einde
• het raakt alles
• het is vaak onzichtbaar voor de buitenwereld
• je gaat vaak over je grenzen heen
• je kunt moeilijk nee zeggen
• het maakt eenzaam
• je voelt je er niet meer bij horen
• het leven van de anderen gaat door, terwijl jij stilstaat
• het levert vaak onbegrip en vooroordelen op

Chronische rouw is een proces

Je omgeving kan jouw rouw zien als opgeven. Misschien voelt het voor jou ook nog zo, dat is een proces. Als je omgeving dat zegt, dan blijf jij in de vechtstand. Je krijgt het gevoel dat je nog meer je best moet doen, nog meer behandelingen moet proberen en nooit mag opgeven.

Voor jou betekent het helemaal niet opgeven, je wilt ermee leren omgaan. Je wilt niet blijven strijden en vechten, want dat kost heel veel energie. Die wil je liever gebruiken om voor jezelf te zorgen. Of een ander leven op te bouwen. Aangepast aan je klachten, waarbij je ook nog plezier kunt maken.

Door je omgeving erbij te betrekken en alles bespreekbaar te maken krijg je meer begrip.

Chronische rouw is verlies dat steeds weer terugkomt

Chronische rouw is terugkerend verlies van:

• gezondheid
• energie
• werk
• hobby
• mogelijkheden
• oude rollen

Het betekent dat veel dingen die voorheen vanzelfsprekend waren, niet meer kunnen.

Chronische rouw heeft geen duidelijk begin of einde

Chronische rouw voel je de ene dag sterker dan de andere. Betere en slechtere periodes wisselen elkaar af en je kunt het niet altijd plaatsen – waarom komt het juist nu terug? Het kan in verschillende levensfasen terugkomen, bij kinderen of kleinkinderen. Je kunt het niet afvinken op een to-do lijstje, waarna het klaar is.

Chronische rouw raakt alles

Chronische rouw raakt alles:

• je lichaam
• je emoties
• je sociale leven

Alles is met elkaar verweven, heeft invloed op elkaar.

Chronische rouw is vaak onzichtbaar voor de buitenwereld

Aan jou is niet te zien dat je rouwt. De buitenwereld ziet het dus niet. Je doet je vaak sterker voor dan je bent, omdat je anderen niet wilt teleurstellen, je wilt geen spelbreker zijn als je weer niet mee kunt doen.

Je zet je masker op en doet mee, want je wilt ook genieten. Maar achteraf komt de pijn en heb je waarschijnlijk spijt. De keuze om toch een keer mee te doen, kun je zelf maken. Dan heb je toch even genoten en daar kun je een tijdje op teren.

Chronische rouw is vaak over je grenzen heen gaan

Je gaat vaak over je eigen grenzen heen om toch mee te kunnen doen, of omdat je anderen niet wilt teleurstellen of verliezen. Je kunt moeilijk nee zeggen, soms omdat je iets wel graag wilt, maar het eigenlijk op dat moment beter niet kunt doen.

Chronische rouw maakt eenzaam

Chronische rouw maakt eenzaam, want je voelt je er niet meer bij horen. Het leven van de anderen gaat door, terwijl jij stilstaat, niets meer kunt. Dan trek je je terug uit angst dat je gekwetst wordt, of vrienden verliest.

En je kunt er ook zeker hele goede vrienden door verliezen. Dat levert sterke emoties en verdriet op. Hoeveel is die vriendschap jou waard? Als je steeds over je grenzen moet blijven gaan voor die vriend(in), omdat hij of zij geen begrip voor je problemen heeft?

Chronische rouw levert vaak onbegrip en vooroordelen op

• Je omgeving kan snel een vooroordeel hebben. Ze vinden jou een aansteller, want het had allang over moeten zijn. Vrienden en familie zeggen: jij hebt altijd wel wat. Ze vinden je negatief als je zegt dat het niet zo goed gaat, maar voor jou is het de realiteit.
• Familie en vrienden kunnen daardoor afhaken. Als mensen je alleen maar zien op de goede momenten, zien ze niet hoe het echt gaat. Dat geeft een vertekend beeld. Gisteren kon je het toch ook?
• Anderen kunnen jouw rouw zien als opgeven, terwijl jij bezig bent om het te accepteren. Je krijgt goedbedoelde adviezen voor nog een therapie die een ander heeft geholpen. Maar jij bent moe van al die therapieën. Je hebt er al zoveel gedaan en ze hebben geen verbetering opgeleverd.
• Het geeft een veilig gevoel om je problemen niet steeds weer ter sprake te brengen. Je wilt geen slachtoffer meer zijn. We denken dat dat vaak zo is, maar is dat ook echt zo? Af en toe mag het gewoon over jou en jouw problemen gaan. Het is niet zwart of wit. Het gaat om de balans over open zijn en dingen delen.

Chronische rouw moet je verwerken

Chronische rouw moet je verwerken, om verder te kunnen. Je mag rouw voelen en emoties zoals verdriet ervaren. Dat mag je jezelf gunnen. Begin met (leren) grenzen aan te geven. Niet meer zo hard te oordelen over jezelf en liever te zijn voor jezelf. Door chronische rouw kun je in een depressie belanden.

Levend verlies: een langdurig proces

Rouw blijft je terugtrekken naar het verleden, maar dat is er niet meer. De situatie is veranderd, je bent niet meer wie je was. Zolang je de rouw niet aankijkt – binnen laat komen – blijft het aan je trekken.

Rouwen kan een langdurig proces zijn. Bij de één duurt het langer dan bij de ander en het is niet na een bepaalde tijd over. Het voelt ook niet elke dag hetzelfde, je hebt er de ene dag meer last van dan de andere.

Chronische klachten veroorzaken verlies waar je om moet rouwen om verder te kunnen met je leven. Je leven is niet dood, het is er nog steeds. Je hebt alleen een aandoening gekregen die je hele leven op de kop heeft gezet.

Levend verlies zit niet tussen je oren

Levend verlies is niet altijd zichtbaar, maar het is er wel, het zit niet tussen je oren. Je mag het serieus nemen!

Verschillende vormen

Rouw uit zich in reacties in verschillende vormen:

• fysiek (lichamelijk)
• emotioneel
• cognitief (zie cognitie, Wikipedia)
• gedrag

Hoe voelt levend verlies?

Hoe voelt levend verlies dan? Denk aan:

• je klachten, die al jaren onzichtbaar zijn
• vaak nee moeten zeggen tegen dingen die graag wilt, waar je blij van wordt
• je onzichtbaar voelen, terwijl de wereld om je heen verder gaat
• keuzes die je steeds moet maken in wat je wel en niet doet, omdat niet alles kan
• het gevoel dat je anderen steeds teleurstelt, omdat je niet mee kunt doen
• het gevoel dat je steeds verantwoording moet afleggen voor wat je niet meer kunt
• elke dag wakker worden met een lichaam dat je niet meer vertrouwt
• het kwijtraken van je identiteit, omdat je niet meer kunt werken
• hoe je onzichtbaar huilt, omdat anderen jouw pijn niet zien en begrijpen
• het moeten leren houden van je nieuwe ik – zoals je niet wilde worden

Rouw verwerken

Je zult de rouw moeten verwerken om vooruit te komen. Je kunt niet terug naar het oude, dus je moet zoeken naar nieuwe mogelijkheden waar je ook gelukkig van kunt worden. En nee, dat is niet gemakkelijk. Maar het kan wel, je kunt nieuwe zingeving in je leven vinden.

Hoe je dat kunt doen, lees je in ons Ervaringsverhaal RSI: leer er maar mee leven. Je moet het wel zelf doen, er zelf voor kiezen.

Hoe kun je rouwen?

Rouw mag er zijn, je hebt immers iets (of misschien wel heel veel) verloren! Het kan schuren, confronterend zijn. Dat betekent dat het binnenkomt, dat je het voelt. Met dat gevoel kun je aan de slag gaan om het te verwerken.

Geef de rouw woorden en dat kan bijvoorbeeld met een liedje. Een liedje dat je steun geeft, iedere keer als je aan je verlies denkt. Bedenk wat jij hebt verloren in de rollen die je hebt als ouder, partner, collega enzovoort. Of het verlies van financiële onafhankelijkheid, een vriend(in), activiteiten, hobby’s.

Hoe kun je rouwen? Door het toe te laten, te voelen. Daarmee maak je ruimte voor rouw. Wat gebeurt er als je niet de partner kunt zijn die je ooit was? Of de leuke moeder voor je kinderen? Waar zit de rouw bij jou? Rouwen is voelen.

Hoe rouw jij?

Er bestaan verschillende rouwtheorieën om erachter te komen wat belangrijk is bij jouw rouw. Niet alles hoeft te gaan volgens de theorie – theorie en praktijk verschillen nogal eens. Deze theorieën kunnen helpen om dingen op een rijtje te zetten, het zijn hulpmiddelen.

Wees vooral open en deel alles. Dat kan contacten verdiepen en de mensen om je heen weten dan wat er echt in je omgaat.

Rouwtheorieën

Duale procesmodel van Stroebe en Schut

In het Duale procesmodel van Stroebe en Schut gaat de aandacht uit naar twee verschillende werkelijkheden in het dagelijks leven. Aan de ene kant verliesgericht, aan de andere kant herstelgericht. In het begin van je rouwproces ben je meestal vooral bezig met wat je verloren hebt (verliesgericht), later ga je nadenken over hoe je nu verder moet (herstelgericht).

Verliesgericht komt niet per se voor herstelgericht. Soms ben je in het begin bezig met doorgaan, oplossingen bedenken, positief blijven en niet opgeven. Als je de verliesgerichte kant vergeet, dan vergeet je te rouwen. Je kunt daardoor lamgeslagen aan de kant zitten. Je omgeving kan je die kant opduwen.

Je kunt het vergelijken met een roeiboot. Je hebt beide riemen nodig om vooruit te komen. Met één riem blijf je rondjes draaien.

5-fasenmodel van Elisabeth Kübler-Ross

Het 5-fasenmodel van Elisabeth Kübler-Ross beschrijft vijf emotionele fasen van rouw. Deze fasen kun je in een andere volgorde doorlopen en je hoeft ze niet allemaal te ervaren.

Ontkenning

Uit zelfbescherming ontken je het verlies, het is te pijnlijk.

Woede

Je bent boos om je verdriet, waarom overkomt het jou?

Onderhandeling

Je probeert het verlies ongedaan te maken. Wat als …?

Depressie

Je kunt het verlies niet langer negeren. Je bent verdrietig, wanhopig en sluit jezelf af voor de wereld.

Aanvaarding

Je accepteert het verlies, maar vergeet het niet.

Vastzitten tussen vroeger en nu

Blijf je oplossingen zoeken voor je fysieke klachten, dan kan dat je volledig in beslag nemen. Je probeert steeds nieuwe behandelingen, gaat naar weer een andere specialist, maar niets helpt. Het neemt alle energie die je hebt, er blijft geen ruimte over voor iets anders.

Het is niet verkeerd om een oplossing te willen zoeken, de fysieke bron te willen vinden van je problemen. Maar als je er niet verder mee komt, kun je ervoor kiezen om je energie aan andere dingen te besteden. Stoppen met vechten is niet opgeven of falen. Het is aanvaarden, waarna je verder kunt met je leven.

Dat wil niet zeggen dat je nooit meer aan een nieuwe therapie mag beginnen. Maar je leven moet niet alleen bestaan uit het vinden van oplossingen, om de oude situatie terug te krijgen. Die komt niet terug, dat kan niet meer.

Wie was je, wie ben je nu en wie wil je zijn?

Wie was je, wie ben je nu en wie wil je zijn? Daar draait het om bij verlies. Ook bij een aandoening, zoals chronische pijn of RSI-klachten.

Misschien is jouw antwoord op wie je nu bent: waardeloos. Dat gevoel mag, het is niet goed of fout, maar oké. Laat het binnenkomen, voel het, want het is voor jou de realiteit. Het is wat het is, je kunt het niet mooier maken. Wat maakt je verdrietig, boos, bang? Zet het op een rijtje en geef er woorden aan.

Verwerk je levend verlies op je eigen manier, in je eigen tempo

Hoe je ook rouwt, doe het op je eigen manier en in je eigen tempo. Er is geen foute manier. Sta jezelf toe om de pijn en emoties te ervaren en zorg goed voor jezelf tijdens dit (langdurige) proces.

Je omgeving begrijpt niet altijd dat je er nog steeds niet overheen bent en vindt dat het na verloop van tijd maar eens over moet zijn. Dat is een pijnlijke opmerking als jij nog niet klaar bent met het proces.

Lees meer over rouwen op de pagina Ik rouw van Thuisarts.

Begeleiding om te leren leven met levend verlies

Yvonne is coach en persoonlijk begeleider. Je kunt bij haar online groepstrajecten volgen over levend verlies, het leven met chronische klachten.

In een groepstraject leer je alles te verwerken en je leven weer op te pakken. De kracht van Yvonne is haar ervaringsdeskundigheid. Zij heeft het allemaal zelf meegemaakt en kan je via haar ervaringen door het doolhof leiden naar een nieuw, zinvol bestaan.

Regelmatig starten nieuwe groepstrajecten. Twijfel je nog? Vraag dan een gratis, vrijblijvend (telefonisch) kennismakingsgesprek aan.

Meer lezen over levend verlies?

Wil je meer lezen over levend verlies? Lees dan het artikel Vechten of accepteren? van Moniek Venhuizen.

Persoonlijk

Mijn levend verlies gaat om chronische pijn en RSI-klachten en de gevolgen daarvan. Door de themaweek vallen voor mij veel puzzelstukjes in elkaar. Het voelt als erkenning van wat ik ben kwijtgeraakt. Dat het echt is en geen aanstellerij. En ook dat het er mag zijn.

Een diagnose had ik niet (meer), want na de operatie moest het gewoon over zijn. Maar dat was het niet en daar was geen begrip voor. Artsen vonden dat ik gewoon moest doorwerken met pijn, want daarmee kon ik niets beschadigen. Een heel fout advies!

Ik heb altijd te horen gekregen dat ik flinker moest zijn, dat ik me niet zo snel moest ziek melden. Ik zag het dus ook niet als verlies, eerder als falen. Wat een opluchting dat wat mij is overkomen geen falen is. Dat gevoel hakt erin, maar is ook nodig om alles verder te kunnen verwerken.

Mijn werk heb ik nooit gemist – integendeel. Ik heb mijn ontslagdatum ongeveer tien jaar lang gevierd. Zo opgelucht was ik dat ik nooit meer naar dat werk hoefde. De eerste jaren heb ik daar met heel veel plezier gewerkt, maar toen ik ziek werd, ben ik na 15 jaar zonder pardon afgedankt.

Mijn werkgever deed weinig moeite om werken voor mij weer mogelijk te maken en de Wet verbetering poortwachter was er nog niet. Ze deden gewoon niets en legden dat later voor de rechter uit alsof ze mij alle ruimte hadden gegeven om te herstellen.

Die opmerking voelde als een klap in mijn gezicht. Een tactiek om mij eruit te werken en dat is ook gelukt. Zorg ervoor dat iemand niet (meer) kan functioneren en diegene wordt ziek. Na twee jaar kun je iemand ontslaan.

Ik voelde dat het niet klopte – wettelijk gezien misschien wel, maar moreel gezien absoluut niet. Ik kon alleen niets bewijzen tegenover die machtige, grote werkgever. Ze hebben het vaker op die manier gedaan, bij andere mensen die ze kwijt wilden. Dat heb ik me pas achteraf gerealiseerd.

Door het ontslag was ik veel zekerheden kwijt: mijn baan, inkomen en pensioenopbouw. Mijn hele identiteit. En ook mijn zelfvertrouwen. Die tien jaar dat ik mijn ontslag heb gevierd kun je zien als rouwverwerking. Daar heb ik dan best lang over gedaan.

Door het webinar Enactivisme: een ander denkbeeld over chronische pijn – drs. W. Oerlemans (of het verslag Enactivisme: een ander denkbeeld over chronische pijn) heb ik pas later begrepen dat er meer komt kijken bij chronische pijn. Dat ook emoties en je omgeving invloed hebben. Het lag dus niet alleen maar aan mij, zoals iedereen bleef beweren.

 

Terug naar het verleden hoef ik allang niet meer. Ik richt me liever op nieuwe dingen, zoals het schrijven, om daarmee anderen te helpen. Zo heeft mijn leven weer zin. Ieder leven heeft zin, wie of wat je ook bent en met of zonder chronische ziekte of handicap.

Het verlies van mijn identiteit heb ik nooit verwerkt met rouw, maar de tijd haalt er wel de scherpe randjes vanaf. Was de begeleiding van Yvonne er 30 jaar geleden maar geweest. Dat had mij zeker geholpen, dan had ik eerder verder gekund met mijn leven.

Ik ben inmiddels al een heel eind op weg en dat geeft ruimte in mijn hoofd voor nieuwe dingen. Rouwen kan ook nu nog, het is daar nooit te laat voor.

 

Tekst: Corinne Travail
Afbeeldingen: PxHere