Ervaringsverhaal RSI: leer er maar mee leven

Ervaringsverhaal RSI: leer er maar mee leven. Wie al heel lang (RSI-)klachten heeft en allerlei behandelingen heeft geprobeerd zonder resultaat, heeft dat vast te horen gekregen. Hoe doe je dat dan? Geen dokter of behandelaar vertelt je dat. Je moet het zelf maar uitzoeken. Ik ben daarin inmiddels behoorlijk gevorderd.

Leer er maar mee leven is een proces

Die zoektocht naar hoe je met je blijvende (RSI-)klachten moet leven, kost veel tijd en moeite. Het is een proces van aanvaarding, (rouw-)verwerking, je leven weer in eigen hand nemen en een nieuwe zingeving zoeken. Dat is niet gemakkelijk. Ik heb er bijna 30 jaar over gedaan en ik ben nog steeds niet klaar.

Identiteit

Iedereen heeft een eigen identiteit. Die bepaalt wie je bent, welke persoonlijke kenmerken, waarden, overtuigingen je hebt en hoe je je gedraagt. Wie ben je nog als je door een chronisch ziekte of pijn alles verliest? Je hele identiteit verandert, doordat je veel dingen niet meer kunt doen. Dat kan heel ingrijpend zijn.

Voorbeelden van verlies:

• je verliest je baan en daardoor je inkomen en dat geeft financiële onzekerheid
• je kunt niet meer overal aan meedoen, omdat je daar geen geld meer voor hebt
• je sociale leven kan veranderen, omdat je niet altijd mee kunt doen en steeds vaker moet afzeggen
• je kunt niet meer overal over mee praten, omdat je geen of minder ervaringen hebt
• je kunt niet veel doen in het huishouden, zodat alles op je partner neerkomt
• je kunt geen leuke dingen meer met je kinderen doen, omdat je daar geen energie meer voor hebt
• je kunt niet meer sporten en die contacten verlies je daardoor ook

Dat moet je allemaal verwerken en daarna moet je jezelf terugvinden om een nieuwe identiteit te vormen. En je leven opnieuw zin te geven.

Valkuilen

Om met je aandoening te leren leven moet je dingen gaan veranderen. Er zijn valkuilen die je daarbij kunnen tegenhouden. Stemmen in je hoofd die je van alles laten denken, terwijl die gedachten in werkelijkheid vaak niet kloppen, of niet reëel zijn.

Terug willen

Zeker in het begin zul je er alles aan doen om weer terug te gaan naar de oude situatie. Maar dat is niet meer mogelijk. Accepteer dat en stop niet al je energie in terug willen naar de oude situatie, maar gebruik die om nieuwe wegen te vinden.

Schuldgevoel

Over alles wat je niet (meer) kunt, voel je je vaak schuldig. Je partner, kinderen, collega’s en vrienden moeten veel meer doen. Ze moeten alles erbij doen dat jij niet meer kunt doen. Ook al is dat schuldgevoel niet terecht, want je hebt toch niet voor die ziekte gekozen?

Pleasen

Door te pleasen denk je dat je er bij blijft horen, dat je goedkeuring krijgt. Je stelt de behoeften van anderen voorop, boven die van jezelf. Maar dat is slecht voor jou, omdat je je eigen grenzen en gevoel negeert.

Redenen om je eigen behoeften te negeren:

• angst voor afwijzing: je bent bang om mensen teleur te stellen, voor conflicten of dat je niet aardig gevonden wordt
• moeite met grenzen stellen: je hebt moeite om nee te zeggen, zelfs als je geen tijd, energie of zin hebt
• behoefte aan goedkeuring: je zoekt constant naar acceptatie en waardering van anderen
• aangepast gedrag: je gedraagt je zoals je denkt dat anderen het verwachten, in plaats van jezelf te zijn

Leer daarom om nee te zeggen en werk aan je eigenwaarde. Die hangt niet af van goedkeuring van anderen. Je mag jezelf op de eerste plaats zetten.

Vooroordelen

Daarnaast kun je last hebben van vooroordelen. Anderen zien dat je de hele dag thuis bent als zij werken. Je hebt blijkbaar elke dag vakantie. Maar ziek zijn is geen vakantie, dat is vergelijkbaar met hard werken. Nam die ziekte maar eens vakantie.

En wat zullen anderen wel niet denken als jij geen baan meer hebt? Dat je overdag op pad bent? Dat is niet reëel. Je kunt best overdag op pad zijn voor een behandeling en boodschappen zul je altijd moeten doen. Waarom moet dat na werktijd, als het druk is?

Of dat je leeft op kosten van een ander (je partner), of de samenleving (uitkering). Er zullen mensen zijn die zo denken, maar dat zegt meer over die mensen dan over jou. Het is niet jouw keuze om ziek te zijn. Het kan iedereen overkomen, ook diegenen die nu zo over jou oordelen.

Je ziet er toch goed uit?

Als ze je zien, dan zie je er goed uit. Dat klopt, want als het niet goed gaat, dan zien ze je niet. Dan trek je jezelf terug. En veel ziekten zijn niet zichtbaar, maar hebben wel heel veel invloed op je leven.

Wat doe jij voor werk?

Op feestjes en bijeenkomsten krijg je vaak de vraag: wat doe jij (voor de kost)? Een pijnlijke en confronterende vraag als je geen betaalde baan meer hebt. Daar heb ik al eens een blog over geschreven: Identiteit: Wat doe jij voor werk?

Leer er maar mee leven, leer nee te zeggen

Leer er daarom maar mee te leven, door vaker nee te zeggen en voor jezelf te kiezen. Jij bent het ook waard!

Zelfbeeld

Het verlies van je identiteit kan je zelfbeeld veranderen, want je voelt je minderwaardig, een mislukkeling. Naast schuldgevoel is er verdriet en rouw. En angst voor de toekomst – hoe moet het (financieel) nu verder? Heb je straks nog inkomen, krijg je wel een uitkering? Bouw je nog pensioen op, kun je nog sparen?

Hoe is dat voor mij?

Bijna al deze situaties zijn voor mij bekend. Ik heb alleen geen partner of kinderen, maar voor de rest heb ik hier ook mee geworsteld. Langzamerhand ben ik weer opgekrabbeld en heb ik een nieuwe invulling van mijn leven, mijn identiteit gevonden.

Daar heb ik lang over gedaan en ik ben nog niet uitgeleerd. Dat hoeft ook niet, ik leer graag bij, want dat geeft zin aan mijn leven. Het is een nieuw doel om vooruit te komen, mijzelf te ontwikkelen.

Themaweek over verlies

Eind juni dit jaar (2025) heb ik meegedaan aan de themaweek Chronisch ziek en zelfbeeld van Yvonne Lankhaar. Ze is psychologe en ervaringsdeskundige. Ze heeft jarenlang een rubriek gehad in ons RSI-Magazine: De wandelende psycholoog, in de periode 2018-2021.

Wie was je, wie ben je en wie wil je zijn?

Die themaweek ging over ontdekken wie je was, wie je nu bent en wie je wilt zijn. Hoe je in het leven wilt staan, nu alles is veranderd. Wat kun je nog wel, wat kun je nog leren?

• Je begint met leren aanvaarden. Niet langer vechten tegen iets dat je niet kunt veranderen. Je kunt niet terug naar hoe het was, dat is voorbij.
• Je kunt leren grenzen aan te geven, zodat je energie overhoudt voor andere dingen. Ook leuke dingen, want waarom zou jij dat nooit meer mogen doen? Je knapt ervan op, het geeft energie.
• Het gaat ook over rouwen, want verlies van identiteit is ook verlies, al is het geen persoon. Leer het los te laten, blijf niet verlangen naar iets dat niet meer kan.
• Verstop jezelf niet meer voor anderen en laat zien hoe het echt met je gaat. Zeg niet altijd dat het goed gaat als dat niet zo is.
• Neem hulp van anderen aan. Dat is geen opgeven of schande. Die ander is blij dat hij of zij jou kan helpen. Het helpt jullie allebei, een win-win situatie. Andersom zou jij dat ook (willen) doen.
• Bepaal wat jij belangrijk vindt.
• Kies voor jezelf, ook als je je daardoor schuldig voelt. Je mag voor jezelf kiezen!

Uiteindelijk ontdek je wat je kwaliteiten zijn en dat je leven nog wel degelijk zin heeft. Je moet daarvoor wel zelf stappen ondernemen, je moet de regie in eigen handen nemen. Want anders blijf je hangen in oude patronen.

Thema’s

De themaweek bestond uit onderwerpen die in vijf dagen aan bod kwamen:

• rouw
• zelfzorg
• zelfliefde
• zingeving

Eind augustus was er nog een terugkomdag, de doorpaksessie. Daarin leerde je hoe je met veranderen kunt beginnen, door zelf die verantwoordelijkheid te pakken. Doelen stellen, dingen veranderen in kleine stapjes, want het moet haalbaar zijn.

Over al deze onderwerpen heb ik aantekeningen gemaakt en daar ga ik later nog over schrijven. Het is teveel voor één blog, dus dat worden er meer.

Online groepstrajecten over het leven met chronische klachten

Yvonne is coach en persoonlijk begeleider. Je kunt bij haar online groepstrajecten volgen over het leven met chronische klachten.

Veel deelnemers zijn erg tevreden over haar aanpak. Eerdere trajecten bij revalidatiecentra leverden vaak niet veel op, maar de aanpak van Yvonne is persoonlijker, door haar eigen ervaringen. Je krijgt 1-op-1 begeleiding. Ik heb dit zelf ook als heel persoonlijk ervaren.

Op 24 september start een nieuw groepstraject. Je kunt je nog opgeven. Twijfel je nog? Vraag dan een gratis, vrijblijvend telefonisch kennismakingsgesprek aan.

Mijn ervaring met de themaweek

Toen ik begon met de themaweek had ik al snel het gevoel dat ik er niets aan zou hebben, omdat ik al veel verder in het verwerkingsproces zat en al nieuwe zingeving had gevonden.

De anderen zaten nog helemaal aan het begin van het proces, soms nog in de ontkennende fase. Een enkeling was iets verder en had al stappen gezet. De kracht van een groep is dat je elkaar helpt, ideeën krijgt voor oplossingen. Zelfs al je al gevorderd bent.

Keuzes maken

Toch heb ik uiteindelijk veel geleerd en ook stappen gezet. Ik ben gestopt met schrijven voor Scouters. Dat was moeilijk, want ja, schuldgevoel naar mijn enige collega. Maar het is niet (alleen) mijn schuld als iets niet meer zo goed gaat, omdat er veel onduidelijk is, of als het met iemand niet goed klikt.

Wanneer er geen verandering in de situatie komt, dan kun je beter stoppen. Dat was een emotionele gebeurtenis, die heb ik wel even moeten verwerken en daar heb ik ongeveer twee weken over gedaan. Ik weet dat ik voor mezelf mag kiezen en daar hoef ik me niet schuldig over te voelen.

Was dit groepstraject er 30 jaar geleden maar geweest. Ik ben nu AOW’er, ik hoef niet meer te werken. Ik ben zeer tevreden over de (gratis) themaweek, daar heb ik dingen geleerd die ik praktisch kan toepassen. Niet in een werksituatie, maar wel in mijn huidige situatie.

De eerste stap is gezet. Kiezen voor jezelf is niet gemakkelijk, maar nu heb ik meer tijd voor dingen die mij wel energie geven. Ik heb meer plannen (en nee, ik ga niet stoppen met de RSI-vereniging).

Meer informatie over leer er maar mee leven

Op onze website staan tips en voorbeelden om te leren leven met je RSI-klachten. Een aantal voorbeelden:

• Verslag webinar Pijn: bevrijd jezelf van pijn en verbeter je gezondheid, over de invloed van digitale hulpmiddelen op ons leven
• Handige tips voor computergebruik – AI gebruiken voor het notuleren van vergaderingen of colleges
• Sneltoetsen: handige tips voor computergebruik
• Bewegingsangst, een documentaire van Haile Flapper
• Bewegingsvideo’s
• YouTube video´s RSI-vereniging

Deel jouw ervaringsverhaal

Hoe heb jij ermee leren leven? Of misschien heb je dat (nog) niet bereikt? Wil je jouw eigen ervaringen delen, neem dan contact op met onze redactie.

 

Tekst: Corinne Travail
Afbeeldingen: Pixabay